Patricia Alegría: “No hay un tratamiento que cure la enfermedad de alzheimer

Con vasta experiencia en la enfermedad y desde su cargo como Presidenta de la Corporación de Alzheimer Chile, la experta en neuropsicología nos habló de la importancia que tiene el cuidado de pacientes y de las dificultades que existen para los cuidadores y familiares.

“No hay tratamientos curativos, no hay un tratamiento que cure la enfermedad alzhéimer. A pesar de todas las investigaciones que se han hecho, la verdad es que todavía no se ha encontrado una cura para la enfermedad, dado que es multicausal”

¿Qué procedimientos existen para esta enfermedad?

Hay muchos factores que están gatillando la enfermedad, por eso ha sido muy difícil encontrar un tratamiento que cure la enfermedad. Tampoco se prevé que existan medicamentos curativos en bastante tiempo más.

Lo que existe actualmente es, primero, unos medicamentos que se llaman anti demenciales, que son pro cognitivos, ayudan a que la enfermedad progrese más lentamente. No cura la enfermedad, pero hace que la progresión sea más lenta, por lo tanto tienes menos trastornos de memoria, menos trastornos conductuales. Si alguien se va a deteriorar rápidamente en diez años, esto puede enlentecer ese proceso y uno podría estar deteriorado en 16 años. Es más fácil para los familiares cuidar a alguien que se deteriora muy lentamente en comparación a alguien que se deteriora rápido en poco tiempo.

¿Cuáles son las fases del alzhéimer?

Son tres, etapa leve, etapa moderada y etapa severa. A medida que avanza la enfermedad, obviamente uno va avanzando en perder mayor funcionalidad y capacidades cognitivas.

Se cree que en cada fase uno está 4 años desde que comienza con la enfermedad, por lo tanto ahí tenemos 12 años en promedio. Algunos pacientes tienen 16 años en promedio de la enfermedad. En cada una de las etapas los síntomas son bien distintos.

En etapa leve los trastornos de memoria son bien llamativos. El paciente puede tener la funcionalidad, incluso puede seguir trabajando, si el trabajo es más menos conocido para él, lo puede hacer si es rutinario, puede seguir trabajando sin problema.

El problema es cuando aparece lo que se llama memoria episódica verbal, donde hay una alteración de la memoria reciente, cuando no puede responder qué hizo hace 5 minutos, si alguien lo llamó, si se tomó los medicamentos o no.

En etapa moderada es común los trastornos conductuales, es decir el paciente está tan confuso en trastorno de memoria aumentado, que el paciente empieza  a creer que su casa no es sus casa, empieza a tener dificultad en reconocer a sus familiares o a los hijos que ve muy seguido no los reconoce. Se levanta desorientado, por la noche se desorienta mucho, no sabe dónde está, que día es. Empiezan a estar más alterados, se ponen más irritables, entonces todas las alteraciones conductuales aparecen en etapa moderada.

“La etapa severa se caracteriza por pérdida de funcionalidad, el paciente ya no puede hacer las cosas por sí mismo y hay que asistirlo, hay que darle la comida, hay que cambiarle los pañales, hay que cambiarlos de posición, cambiarles la ropa, porque ya no puede hacer ninguna de las actividades que uno hace de manera normal”

¿Cómo nos damos cuenta de que una persona está sufriendo esta enfermedad?

Principalmente porque el trastorno de memoria es marcado. La enfermedad alzhéimer se caracteriza ser un trastorno bien específico, es de una zona del cerebro que se llama hipocampo y el hipocampo tiene a cargo la memoria reciente. A modo de ejemplo, el hipocampo trabaja cuando tienes que recordar qué hiciste hace 5 minutos, quién te llamó, qué hiciste ayer, es decir lo más reciente. Cuando quieres recordar una llamada en la mañana, si eso lo quieres pasar al largo plazo, el hipocampo lo toma y lo traspasa a largo plazo, pero el paciente con alzhéimer tiene déficit en esa estructura del cerebro, por lo tanto con esta memoria reciente no puede pasarla a largo plazo.

Uno de los síntomas que se ha definido bien importante para diagnosticar la enfermedad alzhéimer, es la repetitividad. Es de los síntomas iniciales que aparecen, el paciente está más repetitivo, se acuerda y pregunta varias veces lo mismo.

El alzhéimer es una enfermedad mental, que tiene relación con el cerebro, pero ¿cómo afecta físicamente a los pacientes?

Efectivamente es una enfermedad cerebral, afecta al hipocampo y luego a medida q avanza la enfermedad va también abarcando otras áreas del cerebro, lo que se llama los lóbulos frontales, después el cerebro queda invadido de la enfermedad alzhéimer.

Hay que recordar que nuestro cerebro controla todo nuestro ser, nuestros pensamientos, nuestras emociones, nuestros sueños, el comer, el tener deseos de hacer algo, nuestra personalidad, nuestros movimientos, por lo tanto el paciente a medida que avanza la enfermedad va perdiendo también capacidad física

Son pacientes a los que les cuesta el equilibrio, caminan un poco y se cansan, porque empiezan a tener mayor fatigabilidad, son pacientes que van perdiendo masa muscular producto de que se alimentan mal. Olvidan alimentarse, con el avance de la enfermedad les cuesta tragar también, el poder deglutir comida también tiene que ver con nuestro cerebro, por lo tanto son pacientes que van perdiendo masa muscular, van perdiendo inmunidad y eso los hace más frágiles frente a infecciones, frente a distintas enfermedades.

“Junto con la enfermedad no solamente el deterioro es cognitivo. Es verdad que empieza en el cerebro, empieza con un trastorno de memoria, pero también hay un deterioro en lo funcional. El no poder realizar actividades de manera independiente, el no poder hacer nuestra vida independiente, es también ir perdiendo capacidad funcional”

¿Por qué la gente muere de alzhéimer?

Se ha dicho que efectivamente la gente no muere de alzhéimer, lo que va pasando es que el deterioro va haciendo en todas las áreas esta alteración en las proteínas, va invadiendo todo el cerebro, hace que efectivamente baje nuestro sistema inmune

Por lo tanto, a los pacientes lo que les va pasando es que fallecen producto de alguna infección, una infección urinaria que se complica o una infección respiratoria que se complicó, o porque a varios pacientes les cuesta tragar, después tienen neumonía por aspiración, es decir, la pérdida va siendo tan severa en todos los campos cognitivos, que el paciente va siendo mucho más frágil.

“La gente no muere por alzhéimer, lo que pasa es que muere por las complicaciones que lleva el perder capacidades producto de la enfermedad”

¿Qué tipo de desgaste puede existir en familiares de una persona que sufre de alzhéimer?

Es de múltiples tipos, primero es un desgaste físico, porque estar 12, 15, 16 años cuidando a alguien que va perdiendo lentamente las capacidades, sin duda es un desgaste físico, tener que asistirlo, tener que cuidarlo. Los familiares no pocas veces tienen lumbagos, insomnios, dolores musculares, generalmente se enferman ellos también. Por otro lado hay un desgaste emocional, estar cuidando permanentemente a alguien que no recuerda dónde está, que además a veces los golpea, a veces es agresivo, estar por tanto tiempo cuidando a alguien así, cualquiera se desgasta emocionalmente

Hay un concepto que se llama carga en los cuidadores, y sabemos que hay una carga física. Cuidar a alguien dependiente por tanto tiempo, desgasta físicamente. Hay una carga emocional, pero también hay una carga económica importante. Cuidar de alguien con alzhéimer es una enfermedad muy cara, porque es un tratamiento muy caro. Todo lo que conlleva un cuidador, por ejemplo un hijo para cuidar a su padre con alzhéimer debe dejar de trabajar, porque es muy difícil compatibilizar cuidados con trabajo.

Muchos de ellos dejan de trabajar, dejan de percibir un ingreso, pero además necesitan pañales especiales y comidas especiales. Es una enfermedad en que sabemos que el costo directo de la enfermedad va entre 600 mil y un millón de pesos, y si a eso le sumamos que el cuidado se enferma, que el cuidador deja de trabajar, es un costo bastante alto económicamente.

Por eso nosotros lideramos hace algunos años un proyecto de tenencias de GES, para que las demencias fuesen ingresadas al GES. Así fue como en octubre del año 2019 se la enfermedad alzhéimer se ingresó como la patología numero 85 al GES, por lo que ahora los familiares tienen posibilidad de diagnóstico y de tratamiento y de algunas intervenciones emocionales sobre ellos los que les permiten mantener la enfermedad de mejor manera.

“Los familiares son las personas más afectadas, porque a medida que avanza la enfermedad, el paciente va perdiendo conciencia de lo que pasa. Es el familiar el que se lleva todo el peso”

¿Cuáles son sus funciones como Presidenta de la Corporación de Alzheimer Chile?

Tengo múltiples funciones, primero velar porque la corporación sea autosustentable, cumpla con los objetivos por los cuales se creó, que es velar por los derechos de los cuidados en Chile, velar por la protección de los cuidadores, velar por nuestros asociados, que son familiares de pacientes con demencia, velar porque la corporación alzhéimer avance en estas temáticas y se posicione como corporación.

Es así como hace un par de años nosotros fuimos los que impulsamos que las demencias ingresaran al GES. Estuvimos sentados en mesas de trabajo con los ministerios de salud, en ese tiempo el Ministro Mañalich, anteriormente el Ministro Santelices, también hicimos dos encuentros nacionales, en dos congresos, en donde juntamos más de 500 cuidadores en cada congreso, en el salón de honor con hartos diputados, senadores y gente del ámbito del área artística, actrices, comunicadores, para poner de realce esta patología que es tan importante, visibilizarla.

También soy miembro directivo de Alzhéimer Iberoamérica, que es la AIB, ahí tengo un rol que es velar porque se avance en todos los países de América Latina hacia políticas que protejan a los pacientes con demencia.

“Chile es el segundo país en América Latina, después de Costa Rica, que tiene un plan nacional de demencia, el tema es que Chile no tiene fondos, no tiene financiamiento todavía. Está escrito, es un plan bastante bonito, que estamos velando porque se pueda incorporar”

¿Qué dirían sus amigos de usted?, ¿cómo la describirían?

Inquieta, nunca me quedo tranquila, siempre estoy pensando en hacer miles de cosas, siempre estoy haciendo muchas cosas, siempre estoy haciendo proyectos, siempre estoy ideando cosas en el ámbito profesional, en el ámbito personal. Me gustan los proyectos.

Soy tozuda, cuando algo se me pone en la cabeza, busco las estrategias y las formas. Me cuido poco, siempre pienso en el resto y poco en mí. Mis amigos me dicen que descanse, que me tome vacaciones y es lo que menos hago. Soy súper alegre, me rio por todo, bromeo por todo. Soy buena para las historias. Siempre tengo historias, que aunque sean simples yo las cuento con mucho énfasis. Soy súper buena cuidado, cuido a mis amigos y cuido lo que quiero.

Soy súper leal, cuando me comprometo con algún ideal soy como el Quijote de La Mancha, llegar hasta el fin, a pesar de los molinos de viento, de la lluvia, de las tormentas, de que te digan que no, toco puertas. En ese sentido soy leal a lo que pienso, a lo que siento, a lo que quiero, leal a los amigos.

“Cuando uno da la palabra de “somos amigos”, eso no se quiebra con nada, ni con la muerte”.

¿Tiene hobbies o algún talento desconocido?

Yo siempre digo que a mí me cuesta aburrirme, porque hay demasiadas cosas que me gustan. Mi mamá me crio como si yo fuese a la guerra. Me enseñó a cocinar, a coser, a cortar el pelo, a pintar, a cambiar enchufes, a todo.

La verdad es que a pesar de que la mayoría del tiempo soy neuropsicóloga, porque es mi área de trabajo profesional, el resto del tiempo hago hartas cosas. Me encanta cocinar, me gusta hacer platos distintos, me gusta más cocinar salado que dulce, me gusta invitar a mis amigos y hacer una comida rica. Soy buena para las comidas chilenas, me gusta hacer porotos con mazamorra, humitas.

Me encanta leer y soy una lectora que si alguien me pagara por leer sería mi trabajo perfecto. Soy diversa en la literatura, la poesía me gusta muchísimo, me encanta leer novelas, historias de América Latina, de mujeres en América Latina. También me gusta la música, en mi casa hay muchos instrumentos musicales, hay un piano, hay un cultrún, instrumentos de cuerda, guitarra y tengo un acordeón, que lo toco y estoy en proceso de aprender.